Publicado en General     24 de abril de 2018

Stop Sanfilippo

Pocas cosas me gustan tanto del deporte como su lado solidario, con el que casi cada fin de semana se apoya a personas y causas de diversos ámbitos, que necesitan nuestra ayuda. ¿Hay algo más bonito que juntar nuestra pasión y la ayuda a los demás?

El sábado pasado acudí, junto a varias chicas de este grupo, a un evento organizado por Rosalía Meana (una persona a la que quiero y admiro mucho), para apoyar y colaborar, en la medida de nuestras posibilidades, a una familia encantadora que vive una situación muy dura: su hija, Andrea, sufre una enfermedad catalogada como “rara”, cuyo nombre es Sanfilippo y para la cual la investigación es inexistente.

Podría entrar a analizar el porqué se investiga para cosas absurdas, por ejemplo, la pérdida del cabello (como diría mi amigo Fernando Leira Almagro), y no para evitar enfermedades mortales como la que él padecía, la ELA. Pero creo que todos sabemos los motivos, y no merece la pena comentarlos aquí, dado que se resumen en dos palabras: intereses económicos.

Es en estos actos cuando te das cuenta de que, en la vida, hay muchos héroes anónimos, “sin capa” como se suele decir, que día a día nos dan una lección de supervivencia, siempre con su mejor sonrisa. Tuve la suerte de conocer hace tiempo a Vero, la mamá de Andrea, y me faltaron pocos minutos para darme cuenta de que es una mujer excepcional. Y es que, el sábado, no os imagináis lo agradecida y preocupada que estaba porque todo saliera bien y todo el mundo estuviera contento, en un evento que era única y exclusivamente para ellos, donde tenían que disfrutar y no estar pendientes de nosotros. En fin, de esas personas que quieres tener cerca porque son un espejo en el que mirarse cada día.

La mañana comenzó con una sesión de zumba en la que, personalmente, comprobé que lo mío no es el baile, seguido de una clase conjunta entre Rosalía y yo, para terminar nuevamente con la zumba más marchosa (a esto ya no me atreví). Pero, lo mejor de todo, fue el ambiente que se generó con las personas que participaron, el cariño que creo que la familia de Andrea se llevó, y lo feliz que se veía a la niña cada vez que subía al escenario de protagonista.

Qué suerte poder vivir mañanas como las del sábado. Me siento afortunada cada vez que cuentan conmigo para estos actos, y orgullosa de este grupo que siempre se suma a ellos. Ojalá sean muchos más.

Si queréis saber más sobre Andrea, conocer su enfermedad y colaborar, podéis entrar en este enlace.

Gracias a Maxi Agenda por las fotos.

2 comentarios “Stop Sanfilippo

  1. Nieves el

    Gracias a personas mediáticas como tú y como Rosalía o John, familias, como muy bien dices, excepcionales como la de Andrea consiguen dar visibilidad a enfermedades muchas veces ignoradas.

  2. Vero el

    Muchas gracias por tus palabras Alba, no imaginas lo que me han emocionado…
    Y es que la vida es una “carrera de obstáculos” pero en el camino nos encontramos con grandes personas que nos regalan tanto cariño y nos transmiten la fuerza necesaria para seguir adelante cada día… Y tú Alba, eres una de ellas y en ésto la suerte está de nuestro lado y nos sentimos afortunados…
    Ha sido un día muy especial que perdudará en el recuerdo y en nuestro corazón…
    Por siempre agradecidos ❤❤❤

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